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Journée internationale des maladies rares

Logo de la journée internationale des maladies raresA l'occasion du "Rare Disease Day 2020", l'association belge des maladies rares "RaDiOrg" organise une campagne exceptionnelle. Elle s'est lancée pour défi de réaliser un immense tapis de fleurs en plein coeur de Bruxelles en confectionnant des milliers d'origamis en forme d'édelweiss, symbole de rareté.

Cette journée internationale a lieu chaque année le dernier jour du mois de février avec pour objectif de sensibiliser le grand public, les décideurs et responsables politiques aux maladies rares et à leur impact sur le vie des patients et de leur famille.

Rendez-vous le samedi 29 février entre 10h et 19h pour découvrir un magnifique tapis d'édelweiss en papier au sein des somptueuses Galeries Royales Saint-Hubert. Il vous y sera aussi proposé d'acquerir des pin's ou votre propre édelweiss à plier soi-même. Le produit de la vente servira à l'organisation des prochaines campagnes de l'association 'RaDiOrg".

Plus près de chez nous, l'ASBl "Tous ensemble, main dans la main" (active dans les maladies lysosomales (maladies rares neuro-dégénératives)) souhaitait également se mobiliser en participant à cette belle campagne du samedi 29 février prochain.

Cette association vous propose de vous associer à elle en réalisant des origamis blancs en forme d'Edelweiss. Pour vous aider, rendez-vous sur Youtube pour y découvrir un tutoriel (disponible également en PDF).

N'hésitez pas à partager cette information autour de vous et pourquoi pas, inviter vos proches, voisins, collègues, etc. à vous adonner tous ensemble au pliage !

Une fois vos créations réalisées, déposez-les au siège de l'ASBL "Tous ensemble, main dans la main", rue de l'Hôpital 1 à Hautrage. L'ASBL peut également organiser la reprise de vos créations. Pour cela, contactez ses membres au 0498 62 60 45 ou au 0477 83 56 64. Différents points de dépôts pourront être mis en place selon les demandes.

A vous de jouer !

Envie de partager vos créations ? Rejoignez la page Facebook "tousensemblemaindanslamain" et envoyez à l'ASBL les images de vos origamis !